请帮帮身患韦伯综合征的我,我想要有属于自

各位好心人你们好，首先感谢你们百忙之中打开这封求助信。我叫刘念苏，出生在一个贫农家庭，刚生下来时家人就发现我左边大腿有巴掌大的红色斑块，那时候误以为是胎记。后来随着年龄增大，红色斑块越来越多，腿上的血管也越来越凸出增多，稍微一磕碰就会流血不止。慢慢到了读书年纪，开始一边求学一边四处寻医，但看了很多医生都说没见过这个病或者说面积太广病情太复杂根本无从下手，那时候家里条件都还在温饱线上奔波挣扎，医疗技术和经济条件所限，并没有得到有效治疗。从十一二岁开始，左腿开始流血流黄水加便血，后来开始扩散到右边臀部。因为没有治疗办法，只能自己剪布条用卫生纸绑住流血的地方，经常是绑了左边绑右边，绑得走路都困难，腿都变形了，炎症溃烂和打针输液吃药都成了常态。因为疼痛，爸爸经常背着我一边看医生一边上下学。这样的情况持续了十几年，也导致身体越来越虚弱，长期处于重度贫血和营养不良。年出现黑便，医院诊断为上消化道出血，给予住院输液处理。年初开始呕血和加重便血，医院医院治疗，检查结果为脾功能亢进+门静脉高压+肝硬化+KT综合征，也是住院输液输血治疗。年医院做了切脾和胆囊切除手术，同时检查结果发现心脏变大，食道，胃，肝脏，肠道，盆腔都有静脉曲张，血管瘤，淋巴管瘤和严重静脉畸形，医院并没有有效治疗方案。后来辗转了解到西安国际医学中心王怀杰教授是这方面的专家，也第一次知道了这个病的全称叫克利佩尔.特脑纳.韦伯综合征，简称KT综合征，是基因突变所致，属于罕见病。医生做了检查后决定分多次手术治疗，一步一步解决问题。当我知道这个病是可以控制扩散和改善现状的时候，我来了到医院，目前医生们正在积极为我治疗中，由于常年患病，身体状况已经非常虚弱，而治疗过程却非常漫长，长期的治疗费用对于我家来说无异于天文数字，遥不可及的高昂的治疗费一下把我的希望掐灭。30余年来，我的病痛已经给家里的经济情况造成巨大危机，父母一辈子都是脸朝黄土背朝天的普通农民，平时的收入根本无法支付高昂的治疗费。可是我不想放弃这次机会，这是30多年来我第一次看到希望的曙光，我不求完全和正常人一样健康，但求让我多陪陪父母家人，他们几十年如一日的对我的无私付出和包容支撑着我求生的欲望。求助无门的我了解到了水滴筹，希望可以通过平台的力量，帮帮我，伸出援助之手拉我一把。哪怕生在泥泞之中，也想要仰望星空。哪怕只是你们的一次转发和证实也能帮助我看到希望，谢谢你们，谢谢大家！

捐款点击下面阅读原文，进入捐款。好人一生平安！

转载请注明：http://www.nbqew.com/zzzd/13074.html